慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)になった経緯と症状、治療について

こんにちは、あきです。
今日は私が今闘病している、病気の話をしていこうと思います。

おそらくこの病気にかかっている人は、
日々苦労して、日常生活を送っていらっしゃるかと思います。
そういう方々に向けて、ちょっとでも前向きになれるようメッセージを送りたいです。

少しでも元気になってもらえたら嬉しいです。

・慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎（ME・CFS）とは

ほかの病気と違っていろんな呼び方があるこの病気。
この病気の症状として主にWikipediaとかで紹介されているのは、
「体や思考力両方に激しい疲労があり、それに伴って日常生活が著しく阻害されていること」
っていうのが主に書かれていることです。
詳しくはWikipediaをどうぞ。

この病気の困った事は、
この病気にかかった事のない人から見ると、
「え？それってただ疲れてるだけじゃん。」
「病気じゃないじゃん。そんなのみんな同じじゃん。」
って思われて、周りから理解を得られない点にあります。

なので、この病気にかかった人は人に相談しにくく、
職場でも相談しにくく、理解を得づらく、「ちょっと休めば？」って人に言われたり、
休みがちになったり、休憩してたりすると、
さぼり癖のある人、体力のない人、関わると面倒な人といった感じで、
周りから冷たく扱われたり、疎外されたり、陰口を言われたり……
と様々な思いを抱えてしまう点だと思います。

そう、慢性疲労症候群って名前が悪いんですよね。
“慢性疲労”って言ったらめちゃくちゃ疲れている人ってイメージだし、
その症候群ってつくと、もはや
「いつも疲れ切っているヘロヘロな人」
ってイメージになります。
そんなのみんな一緒じゃね？って普通の人には感じるかと思います。

だから、今この病気と闘っている方達が呼び名を
「筋痛性脳脊髄炎」に変更しようと動いています。
私もその活動に賛成です。
だってこの病気の最大のつらさは、
疲労よりも筋肉が常に痛んで、日常生活が送れない事だと思うから。

生きる事に必要な家事ができない。
外に出られないから買い物に行く事もできない。
人間として生きていく最低限の事が自分でできない。
誰かに頼らないと生きていけない。

それは、普通の人が思うよりずっと、苦しく惨めで悲しい事だと思うのです。
なので、その事が伝わる「筋痛性脳脊髄炎」の呼び方がメジャーになって欲しいと思います。

そしてこの病気最大の困った事は、

この病気にかかる事により、精神的ダメージを受けて
うつ病も発症する率が高くなるといった事だと思います。

うつ病（うつびょう、鬱病、欝病、英語: clinical depression）は、気分障害の一種であり、抑うつ気分、意欲・興味・精神活動の低下、焦燥、食欲低下、不眠、持続する悲しみ・不安などを特徴とした精神障害である。
うつ病 – Wikipedia

私が思うに、
この病気にかかる人は、物事に対して真面目に取り組み、
とても優しい性格をしている人だと思っています。
この病気にかかっている当の本人が言うのも何なんですけど（笑）

だから職場でもある程度信頼されていたり、
バリバリ仕事をこなす人や
人一倍責任感が強かったりする人も多く、
病気にかかる前は重度の仕事人間だった人が多いのではないかと。

なので、病気にかかった人は以前の自分と現在の自分を比べて、
あまりに非力な自分に対しての自己嫌悪や叱責と
周りからの心無いバッシングにより深く傷ついてしまう。

さらにこの病気を治療できる医師はほんとうに少なく、
また具体的な治療方法が確立していない事から
先行きを考えると不安でしかなく、結果精神的ダメージを
負ってうつ病になる人も多いと推察しています。

私もおそらく、発症当時はうつ病を患っていたんだと思います。
精神科の病院には行ってなかったので、診断を受けた訳ではありませんが、
症状としては結構危ない段階まで到達していたと思っています。
今は精神的には非常に安定しており、
筋痛性脳脊髄炎の症状も前と比べたら格段に良くなってきて、
こうして記事を書けるくらいまでには復活してきました。

ですので、今この記事を読んでいる闘病仲間に強く言いたい。

「大丈夫、あなたは正常な人間だし、必ずこの病気は治る」って。

心を強く持って欲しい。

参考までに私の病気になった経緯を今日はお話しようと思います。(本題です）

・慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎になった経緯と初期症状

1.咳喘息になった

私がまず自分の異変に気付いたのは、今から1年半前になります。
最初はただの風邪でした。
その時の風邪はいつもよりしつこく、いろんな病院で薬をもらっても、
良くなってもすぐぶり返す。そんな状況でした。
その時は仕事も繁忙期で、満足に休む時間もなかなか取る事ができずに、
栄養ドリンクと市販薬でどうにかやり過ごす。
そんな状況でした。
そこで症状として現れたのが「咳が止まらない」。
病院にかかると「咳喘息」と診断されました。
「咳喘息」を患った私は、四六時中1年を通して咳をするようになりました。
ちょうどコロナが流行ってきた時期だったので、
嫌悪を抱かれやすかったのは、地味に精神的ダメージを受けました。

2.毎日熱がある

次に症状として気付いたのは毎日「微熱」があること。
これはたまたまコロナ渦だった為に気付いた事です。
毎日検温をしないといけなくなってから初めて
毎日自分が熱があるという事に気づきました。

始めは高熱で、38度を超えていましたが、だんだん下がっていき、
それでも37.5度とかそのくらいは常にありました。
私の平熱は「35.8度」とかいつもそのくらいでしたので、
熱があったと言えると思います。

ただし、症状はそこまで辛くありませんでした。
感覚としては体が熱くなりやすいとか、疲れやすいなくらいのもので、
どちらかというと、咳をしすぎて肋骨が痛かったり、
肺が痛かったりする方が大変でした。

3.慢性的なカンジタ症になった

これは書こうか書かないか迷ったんですけど、
恐らくこの病気にとって大事な事なので意を決して書きます。
カンジタ症にかかり、治らなくなりました。
カンジタ症が何か知らない男性の方は、察してください。
男性もかかる可能性がありますが、女性の方がかかりやすいと思います。

女性でも人によると思うんですが、私は今までインフルエンザとか
ノロウイルスとか、抗生物質を長期で飲んだ場合にのみ、
症状として現れて、そのたびに産婦人科に行ったり、
市販薬を使って治療していました。
もちろんすぐ治っていましたし、再発する事もありませんでした。

しかし、今回は全く治りませんでした。
市販薬でも産婦人科でも治療期間は良くなっていると感じていたのですが、
治療が終わるとすぐに再発し、当時はめちゃくちゃ悩みました。
産婦人科の先生に相談しても不思議がられるし、
正直治療も苦痛で仕方なく、どうやったら治るのかを模索しまくりました。
(ここで詳しく書きませんが、同じく悩んでらっしゃる方が
いらっしゃましたら別記事で治療法をご紹介しようと思います。)

結果として今は物凄く体調が悪い時以外は気にならなくなりましたが、
まる1年間は真剣に悩んでいました。